1993 yılından beri dünyada 8 Mayıs “Dünya Talasemi Günü” olarak kutlanmaktadır. Ülkemizde de planlanan çeşitli aktivitelerle değerli bir halk sıhhati sorunu olan Hemoglobinopatilerin gündemde tutulması ve bu sayede toplumun husus ile ilgili bilinçlendirilmesi ve mevzuya hassasiyetin oluşturulması hedeflenmektedir.
8 MAYIS TALESEMİ GÜNÜ NEDİR?
Talasemi ve orak hücre anemisi başta olmak üzere kalıtsal kan hastalıkları ülkemizde ve dünyada kıymetli bir halk sıhhati problemidir. Türkiye’de beta-talasemi taşıyıcı sıklığı % 2,1 olup, bölgelere nazaran %0.6-13 ortasında değişmektedir. Ülkemizde akraba evliliklerinin fazla olması, genetik geçişli bir hastalık olan Talasemi’nin görülme sıklığını arttırmakta, her yıl yüzlerce hastalıklı çocuk dünyaya gelmekte, aileler ve toplum maddi manevi ziyana uğramaktadır. Talasemi taşıyıcılarının büyük çoğunluğu bu hastalığı taşıdıklarını bilmezler. Lakin Talasemi hastası bir çocuk sahibi olduklarında ya da özel kan testi yaptırdıklarında öğrenirler.
Ülkemizde 1 Kasım 2018 tarihinden itibaren Hemoglobinopati Denetim Programı, “Evlilik Öncesi Hemoglobinopati Tarama Programı” ismiyle 81 vilayette uygulanmakta olup, Program kapsamında; evlilik öncesi sıhhat raporu almak için aile tabiplerine başvuran eş adaylarına danışmanlık hizmeti sunulup akabinde erkek eş adayından tarama için kan örneği alınarak vilayetteki ya da ilin bağlı olduğu laboratuvara kan örnekleri gönderilerek tarama testleri yapılmaktadır. Şayet erkek eş adayı hemoglobinopati açısından taşıyıcı ya da kuşkulu çıkarsa bayan eş adayına da tarama testi yapılmaktadır.
Evlilik öncesi taramalarla amaçlanan hastalık taşıyıcısı anne ve baba adaylarını saptamak ve hasta bebek doğumunu engellemektir. Yapılan evlilik öncesi taramalar sonucunda, evlenecek çiftlerin bu hastalığın taşıyıcısı olduklarını öğrenmeleri evlenmelerine mahzur teşkil etmemektedir. Çiftlerden biri taşıyıcı çıktığında değil her iki eş adayı da taşıyıcı olduğunda, bu çiftlerden doğan bebeklerin yüksek oranda hasta olmaları mümkünlüğü vardır.
Her ikisi de taşıyıcı çıkan çiftler, kesinlikle genetik danışmanlık almaları için merkezlere yönlendirilmekte ve çocuk sahibi olmayı düşündüklerinde sağlıklı bebek sahibi olmaları için gereken yönlendirmeler yapılmaktadır. Her ikisi de taşıyıcı olan eşler bebek sahibi olmayı planladıklarında alacakları uygun genetik danışmanlık ve preimplantasyon genetik (tüp bebek uygulaması sırasında embriyoların genetik testi yapıldıktan sonra sırf sağlıklı olanların seçilerek anneye transferi) süreci ile sağlıklı bebek sahibi olabilirler. Bundan ötürü da hasta bebek doğma mümkünlüğünü evvelden biliyor olmak ve bir genetik teşhis merkezinin takibinde olmak değerlidir. Tarama sonucunda her ikisi de taşıyıcı çıkan çiftlerin bu merkezlere gitmesi bu yüzden de çok değerlidir.
Tüm bu çalışmaların sonucunda olağandışı hemoglobin hastası doğumunun önlenmesi, sağlıklı bebek sahibi olmalarının sağlanması amaçlanmaktadır. Programın bir başka hedefi ise, mevcut hemoglobinopati hastalarının ömür mühletleri uzatılarak, hayat kalitelerinin artırılmasıdır.
