Dünyada 3,5 milyon, Türkiye’de ise 70 bin civarında MS hastası olduğu düşünülüyor. MS Federasyonu da 10 yıldır 30 Mayıs MS Farkındalık Günü’nde düzenlenen etkinliklerle hastaları ve yakınlarını bilinçlendirmeyi amaçlıyor. Dünya MS Günü’nün bu yılki teması ise ‘MyInvisibleMS/FarkEdilemeyenMS’…
Türkiye’de MS hastalığına dikkat çekmek için değerli çalışmalar yapan Türkiye MS Derneği, Merck ile birlikte bir basın toplantısı düzenledi. Toplantıda, Türkiye MS Derneği Lideri Uzm. Dr. Melih Tütüncü ve derneğin İdare Heyeti Üyesi Dr. Serkan Demir derneğin çalışmalarından bahsetti ve MS ile merak edilenleri aktardı. Toplantıya katılan MS hastaları ise yeni teşhis alan hastalara yardımcı olabilecek tecrübelerini aktardı.
Toplantıda konuşan Uzm. Dr. Melih Tütüncü, MS hastalığının kıymetli belirtilerini sıraladı. Tütüncü, MS hastalığı ile ilgili pek çok yanlış bilginin yayıldığını belirtirken, yeni teşhis alan hastaların bu yanlış bilgilerin onları olumsuz etkilediğini söyledi. İşte Türkiye MS Derneği Başkanı Uzm. Dr. Melih Tütüncü’den önemli bilgiler…
MS NEDİR?
Multpl Skleroz’da (MS) bağışıklık sistemi şu an bilmediğimiz bir sebepten ötürü omurilik, göz hududuna saldırmaya başlıyor. Bilhassa de miyelin dediğimiz kılıfa ve hudut hücrelerine saldırmaya başlıyor ve bir semptom, bir şikayet oluşturuyor. Hastalar bu şikayetlerle doktora gidiyorlar. Bu hastalık bağışlıklık sisteminin yanlış çalışması hastalığıdır. Teşhis konulduktan sonra tedavilerle kendini onarmaya başlıyor.
KİMLER RİSK ALTINDA?
20-40 yaş ortasındaki genç nüfus etkileniyor. Ayrıyeten bayanlarda görülme oraranı erkeklerin 2 katı. Nadiren bu yaş aralığının altında ve üstündeki bireylerde de görülüyor.
EN KIYMETLİ MS BELİRTİLERİ
MS belirtilerinde en kıymetli özellik şikayetlerin 24 saatten uzun sürmesidir. Ellerde uyuşma ya da yaygın bir alanda uyuşma, karıncılanma, hissislik hissi, sıcağı ve soğuğu hissetmeme, bulanık ya da çift görme, dengesizlik, konuşma bozukluğu, güçsüzlük, ince motor maharetlerde zorlanma, ayakta güçsüzlük ve yürüme bozukluğu, idrarı başlatmada, bitirmede ya da tutmada zorluk çekme, cinsel problemler yaşama, başlarda az olmak üzere ilerleyen evrelerde unutkanlık üzere belirtileri var.
MS HAKKINDA HAKİKAT BİLİNEN YANLIŞLAR
MS hakkında internette, hastaların yaşadığı olumsuz durumlar paylaşılıyor genelde. Fakat hastalar şunu unutmasınlar ki MS’in birçok tipi var ve en çok görülen de ataklı MS dediğimiz, denetim altına alabildiğimiz cins. Bu nedenle internette okudukları bu olumsuz ve kimi vakit yanlış bilgilere kulak asmasınlar.
*Bütün hastalar tekerlekli sandalyeye mahkum kalır. YANLIŞ! Bugün epey gelişmiş tedavilerimiz mevcut. Evvelden bu bilgi gerçek olsa da artık yüzde 80-90 civarında denetim altına alabiliyoruz.
*MS hastası çocuk sahibi olamaz. YANLIŞ! Fakat burada değerli olan şey, MS’li hastanın hamilelik vaktini tabiple birlikte belirlemesi gerekiyor.
*Belden sıvı vermek, kısırlığa neden olur, felç bırakır. YANLIŞ! Bu süreç spinal anestezinin aynısıdır.
*MS bulaşıdır. YANLIŞ! MS’in ortaya çıkmasında kimi virüsler kuşkulu görülüyor ancak burada virüse karşı bağışıklık sisteminin geliştirdiği kendi doğal düzeneği tetiklenmesi kelam konusu.
*MS hastaları gerilim yaşamamalı deniliyor fakat bu mümkün değil. Burada değerli olan şey hastalar teşhis aldıktan sonra hayatlarını değiştirmemesi. Hastalar eskisi üzere işlerine devam etmeli, hayatlarında amaçlar koymalı, hayal kurmaya devam etmeli.
*’MS hastaları güneşe çıkılmamalı’ deniliyor. YANLIŞ! Tam aksisi hastalar kesinlikle D vitamini almalı. Burada tabi güneşi ve ısı artışını ayırmak lazım. Isı MS hastalarında bazen yalancı atakların ortaya çıkmasına sebep olabiliyor. Lakin güneşten de yoksun kalmamaları lazım. “Güneşlenin fakat 3-5 saat güneşte kalmayın.” diyoruz. Tek seferde en fazla 20 dakika güneş altında kalacak halde yaz aylarını geçirebilirsiniz. Örneğin 20 dakika güneşlenip havuza girebilir sonra tekrar 20 dakika güneşlenip serin bir yere geçebilirler.
*Hastalarda birtakım bitkisel tahlil arayışları da var. Öncelikle rastgele bir beslenme üslubu ile MS hastalığı iyileşmez. Tabi ki sağlıklı beslenmek değerli ancak MS’e yeterli gelecek bir bitki ya da besin yok. Tuzu ve şekeri azaltmaları ve hazır besinlerden uzak durmaları, yani herkes için geçerli olan sağlıklı beslenme kurallarına uymaları kâfi. Zira hastalar muhakkak sigara içilmemeli. Sigara atakların ortaya çıkmasını tetikliyor ve hastalığın makus seyretmesine sebep oluyor.
MS GENETİK OLARAK AKTARILIYOR MU?
MS’li bir hastanın çocuğunun MS olma ihtimali toplumun başka bireylerine nazaran biraz daha fazla. Fakat iki çocuğunuz olacak biri kesinlikle MS olacak bir şey yok.
TÜRKİYE MS DERNEĞİ NELER YAPIYOR?
Derneğimizin 30. kuruluş yıldönümü. Dernek olarak hastalara, hasta yakınlarına takviye olmak hedefiyle çeşitli etkinlikler yapıyoruz ve meslektaşlarımızla bilgilendirici toplantılar düzenliyoruz. Hastaların ve yakınlarının ruhsal takviye almalarına yarar sağlıyoruz ve gerektiğinde hastaların fizik tedavi almalarını destekliyoruz. Ayrıyeten çeşitli sanatsal faaliyetlerimiz de var. Mesela fotoğraf ve müzik kurslarımız oldu. Bu etkinlikler sayesinde düzgün konuşamayan bir hastamız artık bir opera sanatkarı üzere müzik söylüyor, eli titreyen bir hasta mükemmel fotoğraflar yapıyor. Onların yaşadığı memnunluğu anlatmak imkansız. Aslında MS’li hastalara yoga, pilates yürüyüş üzere faaliyetler önerirken sanat çalışmalarının da onları motive ettiğini vurguluyoruz.
MS’İ TAKLİT EDEN HASTALIKLAR VAR
Dr. Serkan Demir, MS’in teşhis koyma süreci ile ilgili bilgiler verdi. Demir, MS’i taklit edebilen hastalıklara karşı bu tetkiklerin değerli olduğunu belirtti:
MS’in teşhisini koymak bazen çok sıkıntı bazen çok kolay olabiliyor. MS hastalığının başlangıç belirtisi olarak en çok uyuşma görülüyor diyebiliriz. Ancak her uyuşma MS belirtisi mi? Tabi ki değil. Bu sebeple MS tanısı koymak için birtakım kriterler var. Bilhassa beyin ya da omuriliğin farklı bölgelerinde, farklı vakitlerde plak dediğimiz, MS yaracıklarının çıkması gerekiyor. İkincisi hastaların bir objektif muayene bulgusu olması gerekiyor. Yani bir klinik atak geçirmesi gerekiyor. Bu, genelde 24 saat süren bir nörolojik muayene bulgusudur. Üçüncü olarak bazen bel sıvısında yapılan bir inceleme ile MS tanısnın doğruluğunu tastikliyoruz. Bu türlü çok fazla tetkikin bir sentezi aslında. Zira MS’i taklit edebilen birçok hastalık var. Mesela bazen Behçet hastalığının nörolojik tutulumu MS’i taklit edebiliyor. Onun dışında damar romatizmaları, beyin damarı romatizması, lupus, sjögren sendromu üzere hastalıklar da MS’i taklit edebiliyor. Lakin işin enteresan yanı bu hastalıklar MS’le bir arada de görülebiliyor. Yani MS hastaları romatizmal hastalara biraz yatkın olabiliyorlar. MS şahsa has bir hastalık, herkesteki klinik belirtisi farklı olabiliyor. Biz de doktorlar olarak bireye mahsus stratejiler belirleyip tedavi planlamaları ve takip planlamaları yapıyoruz.
MS İLE BİRLİKTE YAŞAMAK
Tedavideki hedefimiz MS’le birlikte hastanın hayatını değiştirmeden yaşayabilmesini sağlamak. Hastanın günlük ömür aktivitelerine devam etmesi, işine ve toplumsal hayatına devam etmesini sağlamak istiyoruz, yani MS hastalığını tedavi ederken olayı yalnızca atakları önlemek olarak görmüyoruz. Bu süreçte takviye aldığımız birçok branş var. Bilhassa hastalar birinci öğrendiğinde çok büyük bir kaygıya kapılıyor, internetten araştırıyorlar, tekerlekli sandalyeli imajları görüyorlar ve üzülüyorlar. Ruhsal takviye ya da fizik tedavi dayanağı, ürolojik dayanak alabiliyorlar. Her hasta için çizeceğimiz yol haritası farklı oluyor. Fakat çağdaş MS tedavileri ile bu hastalığı yüzde 80-90’larda denetim altına alabiliyoruz. Yani bir hastada verdiğimiz terapiye bağlı yan tesirler varsa bir B planımız var artık. Dünyada kullanılan çabucak her tedavi Türkiye’de de var. Yani her hasta için yapabileceğimiz kesinlikle bir şey var. Bu noktada MS hastalığın için takip çok kıymetli. Bilhassa MS üzerine ağırlaşmış doktorların takibinde olmak çok kıymetli. Uzmanların deneyimleri de kıymet taşıyor.
HER 4 MS HASTASINDAN 1’İ İŞ YERİNDE SORUN YAŞIYOR
Hastanın yakınlarının, akrabalarının, arkadaşlarının ve iş hayatında işverenlerin MS’li hastalara takviye olması gerekiyor. Bizim yaptığımız çalışmalarda her 4 MS hastasından 1’inin iş yerinde problem yaşadığı ortaya çıktı. Hastalar denetimleri için müsaade almakta sorun yaşıyor, damgalanmaktan korkuyor, işe alımlarda tercih edilmiyor ya da daha kolay işten çıkartılıyor. Bu hastalar bazen hastaneye yatmaları, daima takip edilmesi gereken hastalar. Biz dernek olarak 2 yıldır bu farkındalık için yoğunlaştık. Kimse MS’i yeteri kadar bilmiyor. Bu nedenle insanlara MS’i güzel anlatmamız gerekiyor.
“MS’İ ÖĞRENDİKÇE KAYGILARIM ORTADAN KALKTI”
30 yaşında bir müzisyen olan Mehmet Kurtuluş, teşhis aldıktan sonra yaşadıklarını şöyle anlattı:
İlk olarak 5 sene evvel konuşma tutukluğu yaşadım. Başımdaki cümleleri karşımdakilere aktaramıyordum ya da söylediğimde sarhoş üzere çıkıyordu sözler. Bu belirti 4-5 saniye sürüyor ve günde 20 sefer görülüyordu. Birinci başta gerilime bağladım bunu. Lakin sonra Serkan beyefendiye gittim ve birçok tetkik yapıldı. Çabucak kortizon tedavisine başladık. Birinci teşhis aldığımda çok karamsardım. Ancak öğrendikçe bu kaygılarım ortadan kalktı. Şu an denetimlerim yapılıyor ve ataklarımı durdurduk. Hayatıma, müzik yapmaya devam ediyorum. İnsanların aklına birinci tekerlekli sandalye geliyor. ‘Bulaşıcı mı, çocuğu olur mu?’ diye düşünüyorlar. Bu bilgilerin hepsi yanlış. İnternette çok bilgi kirliliği var. esasen birinci başta kendine yakıştıramıyorsun bu hastalığı. Her vakit olumlu tarafta kalmayı öneriyorum, tertipli olarak denetimlere gitmek ve sigara içmemek çok değerli.
Cem İper ise MS hastalığını annesinden tanıdığını ve kendisindeki birinci belirtinin topuğunda ortaya çıkan bir karıncalanma hissi olduğunu söyledi. İper de tedavi ile hastalığı denetim altına aldığını ve eskisi üzere hayatına devam ettiğini belirtiyor:
Annem 35 yıldır MS hastası. O ne yazık ki hastalığının birinci 10 yılında, gerekli tıbbi gelişmeler olmadığı için MS tanısı alamadı ve yanlışsız tedaviyi göremedi. Sıkıntı bir süreçti o vakit. Benim de birinci olarak topuğumda bir karıncalanma olmuştu. Ben ne yazık ki denetimlerden kaçtım. Sonra Melih hocaya gittim ve tedavim başladı. Artık tedavi ve denetimler sayesinde olağan hayatıma devam ediyorum; çalışıyorum, işime devam ediyorum, arkadaşlarımla vakit geçiriyorum, seyahat ediyorum… İstediğim herşeyi yapıyorum. Tedavimi hiç aksatmıyorum ve kendimi çok âlâ hissediyorum. Yorgunluklarım, güçsüzlüklerim oluyor fakat bunları umursamıyorum.
